Esteettömyysperiaatteen kehitys ja YK

Timo Saloviita

Esteettömyyden käsite (design for all, universal design) on viime vuosina yleistynyt vammaispoliittisessa keskustelussa. Käsite tuo havainnollisen metaforan avulla esiin uudenlaisen vammaisuuskäsityksen keskeisen ajatuksen. Sen mukaan vammaisuudessa ei ole kyse ainakaan pelkästään yksilön patologiasta.

On kiinnostavaa havaita, että Yhdistyneillä Kansakunnilla ja sen alajärjestöillä on ollut koko järjestön olemassaolon ajan merkittävä vaikutus vammaisuutta koskevaan keskusteluun ja vammaisuuden tulkintoihin. YK on itse asiassa tuottanut 1900-luvun aikana kaksi kertaa täyden mullistuksen tavassa, jolla vammaisuutta voidaan ymmärtää. Kutsun näitä kahta uutta paradigmaa kuntoutusmalliksi ja tukimalliksi (tai CBR-malliksi).

Kuntoutusmalli

Heti toisen maailmansodan jälkeen YK perusti sosiaalisen komission, jonka työn tuloksena oli moderni kuntoutusparadigma - ajatus moniportaisista kuntoutuspalveluista, joiden avulla vammaiset henkilöt voisivat kuntoutua takaisin yhteiskuntaan sen sijaan että he jäisivät sen ulkopuolelle. Toimintamalli oli erityisen ajankohtainen toisen maailmansodan tuottamien miljoonien sotavammaisten maailmassa. Suomessa tämän uuden ajattelun ensimmäiset tulokset näkyivät vuoden 1947 invalidihuoltolaissa. Vuoden 1966 kuntoutuskomitean mietintö toi nämä periaatteet voimakkaasti esille, ja 1970-luvun alkuun mennessä niitä oli ehditty soveltaa monilla alueilla, kuten koulutoimessa, kehitysvammahuollossa ja mielisairaanhoidossa, joissa erilaisten lakimuutosten avulla alettiin rakentaa moniportaisia kuntoutuspalveluja.

Kuntoutusmalli oli merkittävä edistysaskel, kun sitä vertasi aikaisempaan filosofiaan, jossa vammaisuuden aikaansaama sosiaalinen poikkeavuus hahmotettiin enimmäkseen rikollismetaforan kautta. Esimerkiksi kapteeni Koukun toinen käsi oli amputoitu ja hän oli silmäpuoli, mutta samalla hän oli paha. Populaarikulttuuri heijasti yleisiä mielikuvia vammaisuudesta, ja näissä mielikuvissa ruumiiltaan epätäydelliset henkilöt, kuten kapteeni Koukku, Quasimodo tai Frankensteinin hirviö olivat samaan aikaan vammaisia ja yhtä uhkaavia kuin rikolliset. Poissulkeminen vankilaan tai laitokseen oli oikea ratkaisu tällaiselle poikkeavuudelle.

Uusi kuntoutusmalli oli lähtökohdiltaan selkeästi edistyksellinen. Kuntoutuskomitean mietintö 1966 julisti ylpeästi, että kyseessä oli täysin uudenlainen käsitys ihmisoikeuksista ja ihmisarvosta. Näin varmasti olikin. Siitä huolimatta jo 1970-luvulla kuntoutusmallia kohtaan alkoi nousta arvostelua. Maailman terveysjärjestön WHO:n piirissä oli pantu merkille, että kuntoutusmallin vieminen köyhiin kehitysmaihin tuotti huonoja tuloksia. Vaikka toiminta tuli kalliiksi, se ei pystynyt kattamaan kehitysmaiden valtavia tarpeita.

Kuntoutusmallin perusvika oli, että se nojautui lääketieteelliseen ympäristöön ja asiantuntijavaltaan. Kuntoutusmallissa ruumiin- tai mielenvammaisia henkilöitä koskeva keskeinen metafora vaihtui rikollisesta sairaaseen. Asiantuntijoiden tehtävä oli parantaa sairaita oman erityistietämyksensä nojalla. Amerikkalaisen sosiologin John McKnightin mukaan mallin keskeiset lähtökohdat olivat "1. sinä olet ongelma, 2. minä olen ratkaisu". Tällainen ajattelutapa alisti vammaiset henkilöt ammattilaisten toimenpiteiden kohteiksi. Ammattilaiset pääsivät päättämään vammaisten henkilöiden elämästä esimerkiksi elinikäisissä kuntoutuslaitoksissa. Asiantuntemuksen varjolla he tekivät ratkaisuja, jotka itse asiassa olivat samalla elämäntapavalintoja, joiden pitäisi kuulua jokaiselle ihmiselle itselleen. Ammattilaisten korostuneen roolin takia kuntoutusmalli antoi runsaasti tilaa ammatilliselle edunvalvonnalle, jolla ei välttämättä ollut enää mitään tekemistä toiminnan alkuperäisten tavoitteiden kanssa.

Kuntoutusjärjestelmiä, esimerkiksi laitoksia, voitiinkin arvostella siitä, että ne eivät todellisuudessa kuntouttaneet vammaisia vaan tuottivat heille päinvastoin lisähaittoja. Kuntoutusmallin ammatillinen suosio oli kuitenkin taattu, ja hyvin pian saatavilla oli lääkinnällisen kuntoutuksen lisäksi sosiaalista, psykologista, koulutuksellista ja ammatillista kuntoutusta.

Tukimalli tai CBR

Alun perin WHO:n piirissä 1970-luvulla hahmottunut vaihtoehtoinen lähestymistapa johti nopeasti kokonaan uuden palveluparadigman muotoutumiseen. Se perustui tarpeettoman ammattilaisvallan purkamiseen siten, että pyrittiin nojautumaan vammaisen henkilön itsensä, hänen perheensä ja lähiyhteisönsä voimavarojen vapauttamiseen ja käyttöön. Toiminta oli vietävä vammaisen henkilön omaan yhteisöön sen sijaan, että vammainen henkilö vietäisiin sieltä johonkin ammatilliseen kuntoutusjärjestelmään. Näin toiminnalle voitiin saada laaja kattavuus. Uusi malli esiteltiin WHO:n Alma-Atan kokouksessa vuonna 1978, jossa se sai nimen yhteisöpohjainen kuntoutus (community-based rehabilitation, CBR).

Uusi malli sai lisää vauhtia, kun fyysisesti vammaisten henkilöiden etujärjestöt alkoivat ajaa sitä myös teollistuneiden maiden vammaispoliittiseksi malliksi. Uuden vammaispoliittisen linjan kehitystyö jatkui YK:n vammaisten vuoden (1981) ja sitä seuranneen vammaisten vuosikymmenen (1983 - 1992) kuluessa. Vammaisten vuoden tunnus "Täysi osallistuminen ja tasa-arvo" tiivisti uuden ajattelutavan sisällön. Sairausmetaforasta oli siirrytty kansalaismetaforaan. Vuoden 1981 vammaispoliittisessa toimintaohjelmassa YK omaksui ensimmäisen kerran uudenlaisen näkemyksen vammaisuudesta. Siinä korostui ympäristön merkitys. Ydinasia ei enää ollut medikalistinen kuntoutus vaan vammaisten henkilöiden kansalaisoikeuksien turvaaminen.Kuntouttaminen oli vain yksi keino täyden osallistumisen ja tasa-arvon saavuttamisessa, ei enää pääasia, sillä kaikki vammaiset eivät koskaan kyenneet pääsemään vammastaan kokonaan eroon. Yhteisöön kuuluminen oli mahdollista myös suoraan riittävien tukitoimen avulla ilman että tarvitsi odottaa täydellistä kuntoutumista. Vuosikymmenen päätteeksi hyväksytty vammaispoliittinen ohjelmajulistus "Standard Rules" kokosi nämä ajatukset. Asiakirjan hyväksyi juhlallisesti ja yksimielisesti YK:n yleiskokous vuonna 1993. Kyseessä ei kuitenkaan ollut kansainvälisen oikeuden mukaisesti velvoittava sopimus vaan Kansainväliseen ihmisoikeuksien sopimukseen perustuva periaatteellinen ohjelmajulistus.

Nyt näyttää siltä, että YK on vihdoin pääsemässä myös valtioita sitovaan kansainväliseen sopimukseen vammaisasioissa. Elokuussa 2006 hyväksyttiin vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva sopimusluonnos, joka on tarkoitus syksyn 2006 aikana tuoda YK:n yleiskokouksen hyväksyttäväksi. Kun vähintään 20 maata on ratifioinut sopimuksen, siitä tulee juridisesti sitova. Uusi sopimustekstiehdotus, joka löytyy UN Enable -internetsivuilta, vastaa pitkälti sisällöltään vuoden 1993 ohjelmajulistuksen periaatteita.

Vuoden 1987 vammaispalvelulaki oli ensimmäinen uuden paradigman mukainen laki Suomessa. Se toi mukanaan erilaisia tukitoimia, kuten henkilökohtaiset avustajat, tulkkipalvelut, asunnon muutostyöt ja kuljetuspalvelut, joiden tehtävänä oli tukea vammaisten henkilöiden kuulumista tavalliseen yhteiskuntaan. Uusi paradigma oli toisaalta hyökkäys ammattilaisvaltaa vastaan ja on ymmärrettävää, että professionaaliset ammattiryhmät suhtautuivat ja edelleen suhtautuvat uuteen ajattelutapaan myös kielteisesti silloin, kun se näyttää rajoittavan heidän valtapiiriään. Vaihtoehtoina esiintyivät nyt joko tukitoimien rakentaminen henkilön omien tarpeiden pohjalta hänen ympärilleen tai henkilön fyysinen siirtäminen ammattilaisten hallitsemiin palvelujärjestelmiin. Vammaispalvelulain soveltaminen jäi pääasiassa fyysisesti vammaisiin, kun taas mielenvammaisten osalta vedottiin heille kuuluvaan "ensisijaiseen" lainsäädäntöön. Näin ollen vanha kuntoutusparadigma jatkui edelleen heidän osaltaan. Se merkitsi normaalin koulunkäynnin, työssäkäynnin ja asumisen sijasta entiseen tapaan erityiskouluja, suojatyökeskuksia, laitoksia ja asuntoloita.

Yksilön patologiaa korostavan kuntoutusmallin ja ympäristöllistä näkökulmaa korostavan uuden tukimallin vastakohtaisuutta voi havainnollistaa esimerkillä, jossa pyörätuolia käyttävä henkilö ei pääse rakennuksen toiseen kerrokseen muiden käyttämiä portaita pitkin. Kuntoutusmallin mukaan vika on yksilössä ja ratkaisuna on hänen kuntouttamisensa. Tukimallin mukaan vikaa voidaan etsiä myös rakennuksesta ja ratkaisuna voisi olla rampin tai hissin rakentaminen. Huomio kiinnittyy siten tukimallissa ympäristöön ja sen muuttamiseen. Viime vuosina tätä näkökulmaa on alettu kutsua ympäristön esteettömyyden periaatteeksi (Universal design, design for all). Idea ei sinänsä ole uusi. Alun perin se on lähtöisin arkkitehtuurin piiristä. Esteettömyyden metafora on kuitenkin laajentunut fyysisestä ympäristöstä myös erilaisiin toimintoihin sekä ihmisten asenteisiin ja arvoihin.

Amerikkalainen erityispedagogiikan professori Michael Giangreco on julkaissut sarjakuvia, joissa hän havainnollistaa erilaisia erityiskasvatuksen kysymyksiä. Eräässä kuvassa koulun talonmies lapioi portailta lunta, että lapset pääsisivät sisään. Pyörätuolissa väylän aukaisua odottava liikuntavammainen lapsi pyytää talonmiestä puhdistamaan myös luiskan. Talonmies vastaa, että hän puhdistaa ensin portaat, että muut pääsevät kouluun. Lapsi ehdottaa talonmiehelle, että jos hän puhdistaisi ensin luiskan, kaikki voisivat käyttää sitä.

Juuri tästä asiasta esteettömyydessä on yllättävän usein kysymys. Ratkaisut, jotka palvelevat vammaisia henkilöitä, palvelevat samalla kaikkia muitakin. Vammattomat ihmiset välttävät tyypillisesti invavessojen käyttöä, mutta järkevämpää olisi ajatella, että ne ovat kaikkia varten. Koulumaailmassa ryhmätyömuotoiset työtavat antavat osallistumisen mahdollisuuksia eri tavoin vammaisille oppilaille, mutta samalla ne on havaittu perinteistä opettajajohtoista opetusta tehokkaammaksi työtavaksi kaikille oppilaille. Ryhmät tarjoavat osallistujilleen sosiaalista tukea ja tilaisuutta oppia myös toinen tosiltaan. Yliopisto-opetuksen esteettömyyttä edistäviä ratkaisuja ovat esimerkiksi luentoaineistojen välittäminen elektronisesti tai internetin välityksellä, jolloin kaikki ei ole kiinni siitä, mitä itse luennolla ehtii tavoittamaan ja kirjoittamaan muistiin. Toinen idea on yksilöllisen työskentelyn täydentäminen ryhmätöillä. Jyväskylän yliopiston Opettajankoulutuslaitoksella ensimmäisen vuoden opiskelijat osallistuvat 16 hengen niin sanottuihin kotiryhmiin, jotka tarjoavat tukea opiskelussa. Kyseessä eivät ole varsinaiset tutor-ryhmät, vaan opettajan vetämät ryhmät, joissa keskitytään opiskeluun. Opiskelussa käytetään myös lukupiirejä ja seminaareja, jotka opetusmuotoina korostavat yhteisöllisyyttä ja keskinäisen tuen jakamista. Harva tietää, että yliopistoissa vastikään käyttöön otetut HOPSit eli henkilökohtaiset opiskelusuunnitelmat ovat alun perin lähtöisin erityisopetuksen piiristä. Tällaiset ratkaisut palvelevat vammaisten osallistujien lisäksi kaikkia muitakin opiskelijoita. Korkeakouluopetuksen esteettömyys ei siis tarkoita sitä, että luovutaan opetuksen korkeista standardeista.